La fiecare şapte ore şi jumătate, în România se naşte un copil cu autism

2 APRILIE - ZIUA INTERNAŢIONALĂ DE CONŞTIENTIZARE A AUTISMULUI
Autismul NU este o boală RARĂ!
Autismul NU este o boală psihică, ci o tulburare neurobiologică!
La fiecare şapte ore şi jumătate, în România se naşte un copil cu autism
Aproximativ 30.000 de persoane suferă de o Tulburare din Spectrul Autismului (TSA)
Naţiunile Unite au declarat în decembrie 2007 ziua de 2 aprilie Ziua Internaţională de Constientizare a Autismului, fiind sărbatorită anual la nivel mondial, cu scopul de a dinamiza şi coagula eforturile mondiale de promovare unei mai bune înţelegeri a autismului şi de a creşte nivelul de constientizare al publicului larg privind nevoile sociale ale persoanelor cu autism si ale familiilor acestora.
Când părinţii află ca au un copil autist, majoritatea şi-ar dori ca problema să dispară în mod magic. Este important pentru familie să depăşească durerea şi şocul şi să facă faţă situaţiei, sperând la un viitor cât mai bun pentru copilul lor. Astăzi, mai mult decat înainte, persoanele cu autism pot fi ajutate. O combinaţie între intervenţia timpurie, educaţia specială, sprijinul familiei şi, în unele cazuri, medicaţia ajută la creşterea numărului de copii cu autism care trăiesc o viaţă normală. Intervenţiile speciale şi programele educaţionale pot mări capacitatea lor de a învăţa, comunica şi relaţiona cu alţii, în timp ce se reduc severitatea şi frecvenţa comportamentelor nedorite.
Diagnosticat la timp şi având parte de intervenţie timpurie, copilul cu autism are o şansă să se poată integra în societate, să poată învăţa în şcoli normale (poate zâmbi, poate vorbi). Boala lui nu dispare după 18 ani, dar nici nu se transformă automat într-o afecţiune de tip psihoză-schizofrenie. Nu lăsaţi să fie încadraţi în acest mod! În România, persoanelor diagnosticate cu autism nu le mai este recunoscută boala după împlinirea vârstei de 18 ani şi nu mai primesc niciun ajutor.
Haideţi să ne uităm altfel în jurul nostru, haideţi să îndrumăm părinţii către specialiştii în domeniu şi către asociaţiile care îi pot ajuta! Haideţi să parcurgem informaţiile existente despre această boală şi să încercăm să îi înţelegem! Persoanele cu autism sigur încearcă să ne înţeleagă pe noi. Haideţi să facem aşa încât să nu mai existe acest superficial EI şi NOI.
„2 aprilie - Ziua Internaţională de Conştientizare a Autismului - reprezintă un prilej să amintim opiniei publice că există persoane cu Tulburări din Spectrul Autismului (TSA) şi să aducem în prim plan problemele cu care se confruntă aceste persoane, cum ar fi: diagnosticarea deficitară a copiilor din lipsa personalului pregatit, nediagnosticarea adulţilor şi gravele erori ce derivă de aici, nerespectarea legislaţiei privind accesul la educaţie, prin excluziune şi/sau din lipsa oportunităţilor pentru tineri şi adulţi, nerespectarea legislaţiei privind accesul la servicii sociale şi medicale prin marginalizare şi/sau lipsa personalului pregatit să comunice cu aceste persoane. Credem că este timpul ca ignoranţa să dispară, iar cei ce decid să-şi amintească de existenţa noastră, iar propunerea făcută de noi recent, accea de elaborare a unei strategii naţionale privind autismul să devină realitate.
Este motivul pentru care dorim o întâlnire a tuturor organizaţiilor care se acupă de persoane cu TSA, un forum al acestora cu participarea tuturor celor implicaţi, pentru a putea puncta nevoia acestei strategii” a declarat Georgeta Crişu, preşedinte al ANCAAR (Asociaţia Naţională pentru Copii şi Adulţi cu Autism din România).
Cu cât mai repede un copil începe să primească ajutor, cu atât mai mare este posibilitatea de a învăţa. Mai mult, deoarece creierul unui copil este în dezvoltare, specialiştii cred că intervenţia timpurie oferă copilului cea mai bună şansă pentru a-şi dezvolta potenţialul maxim. Copiii cu autism sunt rar diagnosticaţi înainte de 3-4 ani!
Cum diagnosticăm? Privim cu atenţie copii şi, dacă au următoarele manifestări comportamentale, îi îndreptăm spre specialist:
• ataşament straniu pentru obiecte
• se joacă îndelungat în mod bizar
• plâng, râd sau manifestă nelinişti din motive neclare
• împotrivirea la atingerile sociale (îmbrăţişări)
• dificultăţi de interacţiune cu alte persoane
• gesturi repetitive (alinierea de obiecte, de exemplu) şi/sau mişcări stereotipe (agitarea mâinilor, săritul, mersul pe vârfuri)
• lipsa întrebărilor (pe care le pun de obicei copiii despre tot ceea ce îi înconjoară)
• neputinţa de a se orienta când e strigat pe nume, de a copia mişcările altor persoane, de a arăta obiecte altor persoane
• contact vizual redus sau inexistent
• vorbire săracă, limbaj redus
• baieţii sunt pasibili de 4 ori mai mult la autism decât fetele
Nu există o statistică oficială în România privind incidenţa/prevalenţa autismului. Statisticile din Statele Unite ale Americii arată o creştere a numărului de cazuri de până la 1/100 de copii.
În România, copiii care sunt diagnosticaţi cu autism, după majorat sunt încadraţi la „Afecţiuni psihice”, la categoria „psihoze” (iar înainte de 18 ani sunt încadraţi la „Tulburări psihice” - conform “Criteriilor generale medico-psihosociale de identificare şi încadrare a copiilor (0-18 ani) cu deficienţe şi handicap (dizabilităţi). Autismul nu este o boală psihică, ci o tulburare neurobiologică!
În România este imperios necesară o strategie naţională pentru autism, o abordare integrată a TSA cu stabilirea şi respectarea atribuţiilor instituţiilor statului, de profesionişti şi paraprofesionişti bine pregătiţi şi cu roluri bine stabilite şi de adoptarea unei legi a autismului după modelul american, în care să se stipuleze metodele de identificare ale persoanelor cu autism, cum se intervine şi în ce constă tratamentul timpuriu, existenţa unor programe pentru adulţii cu autism şi prezentarea unor oportunităţi sociale pentru dezvoltarea şi asigurarea viitorului acestora.
Uitaţi-vă în jur şi nu uitaţi – depinde de NOI toţi să schimbăm vieţi!


Informaţii de suport
ANCAAR (Asociaţia Naţională pentru Copii şi Adulţi cu Autism din România) este o organizatie neguvernamentală, independentă şi necondiţionată politic, înfiinţată în 1991, misiunea asociaţiei fiind îmbunătăţirea vieţii persoanelor cu autism şi a familiilor acestora. Asociaţia desfăşoară programe de consultanţă, de dezvoltare individuală şi de suport familial, de educare şi integrare, toate în scopul promovării cu demnitate a drepturilor persoanelor cu autism.